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I pazienti affetti da malattie rare in Basilicata sono 5.500

I pazienti affetti da malattie rare in Basilicata sono 5.500

 

Più prestazioni gratuite a carico del Ssr

29 FEB - POTENZA - A Potenza, durante la conferenza stampa per la "Giornata delle malattie rare", sono stati resi noti dati preoccupanti: in Basilicata sono attualmente 5.596 i pazienti che soffrono di malattie rare. A prendere parte all'evento erano presenti il direttore generale del dipartimento regionale, Massimo Mancini, la responsabile del Centro di coordinamento della rete per le malattie rare della Regione Basilicata, Giulia Motola, e l'assessore regionale alla salute, Francesco Fanelli.

Tra le varie tipologie di malattie rare, si contano 1.009 casi legati al sangue e agli organi ematopoietici, 685 riguardanti il sistema nervoso centrale e periferico, e 680 relative all'apparato visivo. Inoltre, vi sono 248 pazienti affetti da malattie rare della cute e del tessuto sottocutaneo, per i quali la Regione Basilicata si impegna a garantire un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale adeguato.

È stato evidenziato che le malattie rare colpiscono principalmente i giovani, con il 30,9% dei casi che coinvolgono persone fino ai 19 anni e il 25,5% fino ai 39 anni.

L'assessore Fanelli ha annunciato l'ampliamento delle prestazioni gratuite a carico del sistema sanitario regionale, tra cui alcuni farmaci in regime extra-Lea, dispositivi medici, prodotti emollienti e integratori. L'obiettivo è garantire un accesso equo alle terapie e ridurre al minimo i disagi legati agli spostamenti dei pazienti fuori regione, nonché alleviare le difficoltà economiche che possono derivare dalla gestione delle malattie rare.

 

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